Igår skulle vi till bästa svärföräldrarna och äta påskmiddag, men då min svärmor ligger på hjärtintuensiven så blev det inte så, jag håller tummarna och ber till de högre makterna att hon snart blir bra. Det som gör mest ont är att jag och J hade 39grader i feber och tok hostar och B och L hostar och är jätte snoriga så vi kan inte åka me in och hälsa på :-( vi saknar dig och håller alla tummarna att du ska bli bra och att du får komma hem snart.

Nu finns jag på instagram också!! Mammaslilja så det är bara att göra en vänförfråga så svarar jag!! Kram

jag måste lämna nya prover på mån inför humira behandlingen för den har vi än inte vågat startat pga infektioner, då immunförsvaret slås ut så är det inte lätt nu när det är sjuk månader men mina dagar börjar rinna iväg :-( så det suger och speciellt när inget funkar och jag bara blir sämre i min sjukdom, men jag har försökt ta över kommandot över det psykiska och även kroppsligt, jag försöker att röra mig lite mer varje gång jag hamnar i bekvämlighetszonen, jag ska försöka förklara men det är svårt: betala får jag göra oavsett hur jag gör men det är jag som bestämmer hur, vad, och hur mycket oftast, jag får betala (i smärtor) ibland har jag inget att göra för det jäkliga smärtorna men jag ska röra mig varje dag, öka sakta men säkert och för det får jag betala med medelmåttig-svåra smärtor men som jag oftast kan hantera, ökar jag utan att tänka kommer smärtorna så jag inte kan röra mig, och ignorerar jag min sjukdom så blir jag sängliggande med kramper och smärtor så jag inte kan andas.
Tex Jag åker Färdtjäst till sjukan och där har jag ont efter bilfärden men jag kan röra mig någorlunda, sen bilresan hem så blir det mer jobbigt, jag kan oftast inte röra mig och kramperna startar när jag inte lyssnar på kroppen att jag har ont och behöver vila, och då blir jag väldgt trött, och det blir en kroppslig trötthet som är svår att styra, somnar jag så gör jag det. Det är svårt att förklara hur och när och varför min kropp reagerar som den gör, undrar ni nått, fråga!!

I morse kände jag att det var dax för B att gå till dr, vår hostmedicin började ta slut och det är påsk och lång helg inför dörren så det är bra att ha det gjort, maken tyckte B började bli frisk och förvisso det gjorde jag me men nått sa att vi ska gå till dr. Och mycket riktigt, hon har öron inflammation i ena örat, sänkan låg på 94 ( den ska vara under 10) så en lung inflammation på gång :-( dr skrev ut antibiotika och hostmedicin men hon är så pigg, ibland när jag har tagit henne till dr och JAG tyckt hon har varit dålig så tittar dr på mig för ungen är typ helt frisk, men nu när hon såg frisk ut var hon riktigt sjuk, dr sa att om inte febern är borta till lör måste vi åka in till stora sjukhuset :-) nu är det dax för mig att bli mera sjuk som att det andra inte räcker :-( börjar känna i lungorna nu, när helgen är över ska jag tillbaka och kolla så sänkan är på väg tillbaka för B, typiskt att vi ska bli sjuka nu när det är dax för påsklov för killarna, det är sjukt att det är i slutet av mars nu, ska detta år också bara springa i väg precis som förra.

B är hemma är sjuk så maken tar hand om tösen, men S skulle komma idag så vi klädde på oss och åkte upp till mina svärföräldrar och vi skulle plocka lite påskris i solskenet. Och det var så skönt att komma ut i solen!! Mindre roligt var det att mina svärföräldrar var sjuka (som de flesta andra ) men S, B och jag gick och hälsa på gudmor och O som sött låg och sov i vagnen, och gudmor höll på med sin häst så vi hälsa på hästarna sen gick vi i leran ner till kossorna och B matade de med lite hö innan vi lämna leråkern för att plocka påskriset innan vi åkte hemåt, den promenaden på den ojämna underlaget gjorde att smärtorna kom väldigt fort då jag spände mig när jag gick, vi gjorde ett snabbt besök på Ica innan jag ville rasa i säng men B tyckte vi skulle pynta riset innan jag la mig, vilket var en bra idé annars hade det inte gjorts idag. Se vad fint det blev med påskriset!!!!

Arg? Ja visst är jag det, men är det bästa för mig och min fam? Nä!! Jag måste bryta mitt mönster, men det är sjukt svårt att se det positiva i saker som sker än det negativa. Jag är dock lyckligt lottad att jag har A på sjukan samt min hemtjänst, jag har valt ett privat företag som har köpt rätten i kommunen att driva hemtjänst och personlig assistans, och jag valde det företaget som bara har anhöriga anställda, S är dock inte min anhörig, utan en f.d Kollega till mig, så vi känner varandra hyfsat, och det är bra, då är det lättare för henne att hålla mig på banan när jag får mina "toppen" idéer, men jag känner henne och vi får kontinuitet för familjens, speciellt barnens trygghet för nya människor i vårt hem, även mycket hjälpsamt för min mindre dotter, även om S är här för mig, och hjälpa mig upp på fötter igen är det skönt att de runt omkring mig vet vem S är, om olyckan är framme. Jag är oerhört glad för henne, även om jag önskar att kommunen kunde förstå "min" sjukdom och inte stirra sig blint på UC, jag har fått följd sjukdomar och andra sjukdoms tillstånd pga av UC som inte är så vanligt, och det är de som gör mitt liv svårt att leva, UC har jag levt med sen i tonåren även om jag inte fick diagnosen förrän när jag var 20. Jag önskar bara att nån kunde se helhets bilden på min sjukdoms historia och mina behov och mina behov som mamma till mina barn, och inte bara sin del och de låter mig falla mellan stolarna på de olika myndigheterna, jag har försökt på alla sätt jag bara kan för att få hjälp även de sätt som jag tänkte att de var uteslutet i början för jag upplevde det som generande men även de myndigheterna har sagt nej som de flesta myndigheter/kommun avd jag pratat me, och därför måste jag vara glad för det lilla hjälp jag fått och nu håller vi tummarna då mitt fall är i förvaltningsrätten i väntan på dom att jag får rätt till mer tid av hemtjänsten.

Arg, besviken, upprörd, ledsen, sårad, ensam och maktlös, är några ord som ungefär beskriver hur jag känner mig för det mesta just nu, öppnas ena dörren så slås en annan igen rakt i fejset. Har avslutat antibiotikan för en tid sen, för denna gång det vill säga.
Jag ansökte om personlig assistans och det blev avslaget pga att mitt tillstånd inte är varaktigt, och det är sj ukt, varit sjuk i 2 år och 3 mån och de kan inte lova att jag kommer vara sjuk för resten av mitt liv, och ändå gör man en omprövning vartannat år för att säker ställa att man fortfarande sjuk, jävligt konstiga regler!!! Men jag ansökte då om hemtjänst och blev beviljad och då vi hade talat per telefon så lät det på henne att det var samma timmar vi ansökte om nu, så livet kändes lite lättare, men så kom bakslaget med brev, 5 timmar i veckan?? Hur faan ska vi hinna allt som står på listan utan att stressa?! mig för går det nämligen inte att stressa gör då ubryter min kropp ner och alla symtom blir också väldigt jobbiga för mig. Jag ska sätta mig ner och förklara vad som är på g....

Vi hade lovat B att N skulle gå till simhallen med henne idag och går kom han och var dunderförskyld och mådde piss, så gissa vem som fick gå?!! Jo jag hon grinade det största krokodil tårarna så det gick inte att säga nej, fast nu när jag är här är det värt att se henne så lycklig och är inte så ofta jag klarar att göra saker med mina barn pga min jävla sjukdom.